原标题：女童癫痫就诊 发现脑心肾长满肿瘤
（中央社记者张茗喧台北15日电）今年13岁的家桦，6个月大时曾被医生诊断要换肾、洗肾，1岁3个月大时因严重癫痫，这才发现她的脑、肾、心脏长满小小肿瘤，确诊罹患罕见的“结节硬化症”。
台湾结节硬化症协会今天举办“世界结节关怀日音乐会”，结节硬化症病友、家属组成“拍铜鼓社”，勇敢抗病。
结节硬化症患者家桦的妈妈钟宜庭受访时说，家桦6个月大时曾因便秘4、5天就医，当时检查发现两旁肾脏长了许多囊肿，但因没有其他症状，医生仅表示未来可能得换肾、洗肾。
直到1岁3个月时，家桦发生严重抽筋、癫痫，原以为是肠病毒重症引起，不料检查却发现是因脑部长了肿瘤“结节”，压迫神经才引发癫痫，不只如此，进一步检查发现心脏、肾脏都长了结节、皮肤也出现白斑，确诊罹患罕见疾病“结节硬化症”。
钟宜庭表示，由于家桦是她的第一胎，当时还抱有美好幻想，听到医生说家桦罹患罕见疾病时，简直不敢相信自己的耳朵，从一开始整天提心吊胆，到后来才慢慢能以平常心看待。
钟宜庭说，家桦上小学后因脑里结节影响，每个月癫痫仍会发作4到5次，她因此到班上做宣导、放视频，让同学们了解什么是癫痫，一旦癫痫发作，同学就会团团将她围住，向护理老师求助。
不过，结节不只会引发癫痫，更会影响脑部神经，使家桦情绪起伏变大，而受到同班同学言语排挤，家桦说，她常跟自己说“要勇敢”，也常透过画画抒发心情。
画画是她最喜欢的事，家桦表示，草间弥生小时候因罹患神经性视听障碍，把眼里看见的点点画出纾压，她也曾以此为启发，将脑部血管上的“结节”点点画出，未来希望成为一名画家。
台大医院基因医学部医生陈沛隆表示，平均每5000至1万名新生儿中就有1人罹患结节硬化症，目前医界已知是基因变异，让患者体內细胞不断增生，让身上多数器官长出小肿瘤。
陈沛隆说，结节硬化症有1/3是父母遗传导致，只要父母双方有1人为结节硬化症患者，宝宝就有1/2机率罹患此病，建议透过产前基因筛检，检出率高达8成，及早发现才能及早介入治疗，避免恶化。
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