原标题：求好死不歹活 专家：适时放手助善终
（中央社记者陈伟婷台北16日电）多数家长遇到重病的孩子，常不惜一切资源，希望救到底；但专家认为，无效的医疗让患者痛苦，增加家属疗伤困难，“想善终必须准备”，有时候放手才是最好的选择。
台湾安宁缓和治疗发展数十年，已逐渐扭转“安宁等于等死”的刻板印象，但在儿童安宁疗护上，发展仍有瓶颈，多数家长仍会抱着“孩子的一生还长”的想法，希望给孩子一个机会。
台大医院安宁缓和医疗病房主任姚建安受访时表示，台大安宁病房成立20多年来，照顾超过1万名患者，但18岁以下儿少，不到百例，仅占不到1%。
姚建安说，多数家长都会舍不得小孩、不能接受现实，总认为“怎么可能没有希望呢？”，加上主治医生也多能同理家长心情，要直说孩子没机会存活“也是超级无敌煎熬”，含糊的说法就可能让家长认为“还有生机”，一定要拼到底。
无效的治疗，给患者和家属带来的是更多的哀伤和难痊愈的心理伤口。姚建安说，很多家长不想放弃，忙着一路救到底，失去家人好好道谢、道歉、道爱、道别的机会，不仅对患者造成很大的折磨，家属同样要面对亲人离世的伤痛，常是等亲人过世后，才发现心中空了一个大洞难以弥补。
台大医院小儿部儿童胸腔与加护医学科主任吕立受访时表示，曾在路上遇到一名父亲，行尸走肉一般的走著，原来是他孩子因癌症过世，但多年来还是没办法走出伤痛。当家人死去，“心中的苦常常不知道对谁诉说”，如果可以及早准备，不管对患者或家属都有好处。
吕立说，孩童生病时，家长常怕孩子伤心，不愿意告诉孩子病情；且曾经有孩子早就已经知道自己的身体状况，但怕爸妈担心，选择装傻。孩子要面对什么样的治疗处置，则多是家长帮忙决定。
“我们常以为是帮对方设想，但其实是剥夺对方的权利”，吕立说，台湾多数家长都会抗拒安宁，医生若主动谈了，可能换来拒绝沟通，但无效的医疗不会让孩子过的比较好，父母若能转念，也给自己更多时间面对孩子离世的冲击。
罹患恶性周边神经髓鞘瘤的侑贤，选择安宁缓和治疗走完人生最后一段路，日前祥和离世。侑贤妈妈曾雅玲说，很感谢医生直白、诚实的告知，侑贤已经没有治愈的机会，让她断了要拼到底的念，有更多时间和孩子相处，让孩子了解生死之道，也及早安排后事，在多次预演下，让侑贤的死亡完美而没有遗憾。
“善终是要经过准备，不会平白从天上掉下来”，姚建安说，放弃跟放手不一样，放手是不要让孩子继续受苦，寻求不痛苦的治疗方式，安宁缓和就是一种，不一定执著非要用某一种方式不可。
姚建安说，儿童安宁缓和治疗发展遇到瓶颈，除了家长的难放手的心态，医生在解释病情时，可能也要能坚定的告诉家长病情的发展，导入更多安宁的观念和沟通方式，帮助家长做更好的选择。
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