吃饭走路用唱的 母用音乐让罕病童开口
2016-10-30 17:30:37 | 来源:雅墨 | 投稿:米米 | 编辑:dations

原标题:吃饭走路用唱的 母用音乐让罕病童开口

(中央社记者张茗喧台北30日电)患有罕见疾病的彦廷,从小就不会说话也听不懂,直到3岁都只能说出“好”等简单单字,身为音乐老师的妈妈把上楼梯、吃饭等日常用语全编成歌,他唱著唱著竟开始能越说越多字。

罕见疾病基金会今天举办“爱?音乐”罕见天籟合唱团2016年感恩音乐会,全台近200名罕病患者及家属,用歌声传达生命的韧性。

参与演出的彦廷今年12岁,因在妈妈肚中吸入胎便伤及脑部,智力原本就有些微受损,直到8个月大时彦廷仍全身无力,一验DNA竟确诊为罕见疾病“威廉斯氏症候群”,让夫妻两人心情有如晴天霹雳。

彦廷妈妈说,彦廷自出生起就有严重失眠,经常一天只睡2到4小时,爸妈也只好撑着眼皮陪他,就医检查才发现,原来威廉斯氏症候群让他的耳朵比一般人更灵敏,一点点细微的声音都会阻碍睡眠,4岁后全家搬到较安静地方,失眠问题从此获得改善。

有别一般威廉斯氏症候群孩子,学龄时可以流畅地说话,彦廷直到3岁都只能发出“伊”、“喔”、“好”等单字,身为音乐老师的彦廷妈妈,便把日常对话融入歌唱中,“光是玛莉小绵羊的曲调就唱了3年”妈妈笑说,不论上楼梯、吃饭等通通用唱的,彦廷一听到音乐也会开心跟着哼,唱著唱著竟开始能越说越多字。

直到有一天,彦廷突然对她说“我肚子饿了”,让妈妈既开心又讶异,发现不知不觉间,孩子竟已能一口气讲出5字句子,“现在已经可以说7个字了”妈妈脸上满是骄傲,不只如此,凡是彦廷听过几遍的歌,他都能用钢琴演奏出来,中文歌、韩文歌甚至金刚经都难不倒他,现在已能完整演唱超过100首歌曲。

希望借由音乐让彦廷继续成长,6年前妈妈辞去工作,陪他加入罕见天籟合唱团,有了同儕与音乐相伴,彦廷越来越开朗、外向,正面情绪也感染了一同生活的家人,妈妈说,即便被歧视、被嘲笑,彦廷都是笑笑地面对,也让她体悟到人生其实不必计较太多,活得开心才重要。

彦廷妈妈说,未来会继续朝音乐治疗进修,除了给孩子更多帮助,也希望帮助其他有同样遭遇的病友家属。

tags:走路   开口   吃饭   音乐

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