全身扭曲如麻花!恐是肌张力不全症
2016-11-22 20:31:59 | 来源:雅墨 | 投稿:马乐 | 编辑:dations

原标题:全身扭曲如麻花!恐是肌张力不全症

是什么样的疾病,会让人不由自主地全身肢体扭曲,双脚踢得家人满身是伤?对年过半百的吴国正而言,“肌张力不全症”就是这么可怕的病症!明明思考能力都与正常人无异,却因大脑两侧的“苍白球”功能异常,影响肢体表现,想做某个动作却总是不能如愿。

吴国正(中)罹患肌张力不全症24年,过程中曾因发病而全身严重扭曲。(图片提供/花莲慈济医院)

罹患肌张力不全症 让他缠身24年

家住台北的今年51岁吴国正,在27岁时就开始出现步态不稳的情况,并于40岁那年变严重,手脚会不由自主地卷缩起来,连走路都有问题。发病时,最严重不仅会全身扭曲像麻花一样,躺在床上还会不停扭转翻滚,头常常去撞墙,甚至整个人都摔到床下,连照顾的妈妈也常常被踢到满身是伤。

什么是“肌张力不全症”?

花莲慈济医院神经功能科主任陈新源表示,吴国正罹患的是一种肌张力障碍的动作障碍疾病,是位于大脑两侧控制肌张力的“苍白球”出现异常病变,台湾盛行率每十万人约有39人。根据统计,目前全台湾约有8、9千名肌张力不全的病人。

罹患肌张力不全症,可用肉毒杆菌缓解局部症状,但药物仅在发病初期有效果。而效果较佳的深部脑刺激术(Deep Brain Stimulation,简称DBS)治疗,但目前全台弯也仅有24个患者接受,原因除了许多民众因不了解而躲在家里之外,高昂的医材和手术费用,也是病人考量的因素之一。

全台有超过8千名肌张力不全症的患者,但接受深部脑刺激术治疗的仅有24人。

治疗肌张力不全症 医盼DBS手术纳健保

吴国正也曾经因昂贵的医药费而陷入困境。早在11年前,吴正国就首度接受DBS手术,在大脑中植入晶片和电池,透过晶片侦测放电和调整神经回路的异常,但此电池的电量平均2年就会消耗完毕,必需定时更换。

而原本治疗效果量好的吴国正,在2010年底因家里发生变故,无法负担庞大的医疗费用后,选择躲在家里,任由病症恶化。幸好,家人不放弃,并在慈济基金会的补助下,进行第二次DBS手术,而这次使用新引进的可充电式电池,平均可以使用9年,安心时间得以延长。

陈新源医生表示,DBS手术目前是对动作障碍疾病最有效的治疗方式之一,但是动辄高达百万元的医材、治疗费用,对病人及家庭都是很沉重的负担。在许多医护团队、病友团体及民意代表努力争取6年后,“使用DBS手术治疗巴金森氏症”终于在去年內入全民健保给付范围,未来希望肌张力障碍也有机会能被纳入健保。

tags:麻花   扭曲   全身   张力

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