原标题：可乐尿、手脚无力 这罕病上身
（优活健康网记者徐平／综合报道）一起床如厕，尿如可乐！42岁的洪小姐5年多前感到走路会喘，脸色也变得较苍白，某天双脚背肿的跟面龟一样，连鞋子都塞不进，却怎么也检查不出原因，进行血液科抽骨髓及流式细胞仪检查后才确诊为阵发性夜间血红素尿症。确诊后每1到2个月就要输血500C.C.，输血后手脚会突然无力、经常发烧或忽冷忽热，某天甚至在一起床如厕后发现整个马桶都充满深红色的血。
夜间睡觉时易溶血 起床后会有可乐尿
台北荣民总医院內科部输血医学科主任邱宗杰表示，阵发性夜间血红素尿症(Paroxysmal nocturnal haemoglobinuria,)简称PNH，是一种罕见溶血疾病，患者的红血球缺乏保护蛋白而易引起溶血反应。患者在睡觉时容易发生溶血，释出的血红素会经由肾脏排到尿液里，因此睡醒后第一次如厕会呈现可乐般的颜色。
6岁至82岁男女皆可能发生，平均好发年龄为30岁，盛行率为百万分之15.9，发生率为百万分之1.3，推估全台约365名罹患阵发性夜间血红素尿症疾病。
主要症状为疲倦、贫血、呼吸困难
阵发性夜间血红素尿症常见症状为疲倦、贫血、呼吸困难、慢性肾脏病、腹痛、肺动脉高压、勃起障碍等，邱宗杰主任强调，由于症状普遍，不易察觉因此易延迟诊断，目前推估全台湾有300多名患者，但实际确诊者只有100多人，2倍以上的病患尚未确诊。
邱宗杰医生指出，阵发性夜间血红素尿症病人发生静脉栓塞的机率是正常人的62倍，约40％-67％PNH患者死亡是因血栓引起的，血栓为主要死亡原因之一，当患者出现腹痛、胸痛、呼吸困难等临床症状时，其血栓的风险也显著提高，也因此PNH患者五年存活只有65％。
单株抗体治疗可大幅提高患者存活率
台大医院內科部血液科主治医生侯信安指出，目前治疗阵发性夜间血红素尿症方式有3种，分别为可短暂缓和症状的支持性疗法(如输血、类固醇药物、雄激素、抗凝剂和补充维生素等、风险较高的骨髓移植以及单株抗体药物治疗，其中，单株抗体治疗不仅可以大幅提升患者存活率、减缓肾衰竭，有助于改善病患的生活品质。
国外研究显示以单株抗体药物治疗后，能良好控制PNH患者溶血，血栓减少92％，93％的患者肾功能有改善或稳定，能在一周內显著改善疲劳症状，而且作用持续长达13个月，目前台湾已健保给付单株抗体用于治疗阵发性夜间血红素尿症，为PNH患者带来一线生机。
资料来源：http://www.uho.com.tw/hotnews.asp
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