世界血友病日 亚大医院全台唯一点红灯 照亮女性病友健康
2017-04-17 22:14:16 | 来源:雅墨 | 投稿:伊文 | 编辑:dations

原标题:世界血友病日 亚大医院全台唯一点红灯 照亮女性病友健康

【大成报记者心愚/台中报道】血友病是一种出血性遗传疾病、病友多数为男性,因而常忽略病友的女性家人也可能面临出血性疾病。亚洲大学附属医院血友病中心为提升大众对病友女性家人的重视与关心,4月17日配合“世界血友病日”,与全球42个国家一起把血友病的代表色“红色”,透过光雕照亮医院外墙,呼吁民众共同重视女性带因子者健康议题。

亚大医院血友病中心主任翁德甫指出,血友病是一种出血性遗传疾病,为遗传基因缺陷导致凝血功能不良的疾病,“并不是血癌或白血病,更不会传染”;而因血友病的基因缺陷出现在X染色体上,所以绝大多数的血友病病友都是男性,女性血友病非常罕见。

但若女性的XX染色体上有一个异常,另一个虽然仍能维持凝血功能,则称之为“血友病带因子者”,最常遇到的出血性问题为月经过多与反复缺铁性贫血,容易被误认为单纯妇产科的问题而迟迟无法就诊。

翁德甫表示,根据国民健康署106年统计,目前台湾约有1200多位血友病病患,而带有血友病基因的女性,即“带因子者”,人数恐高达3倍之多。但过去大众多将血友病议题的重心放在男性身上,而忽略病友们的母亲、姐妹或女儿也是需要被照护的一群,使得血友病家族中的女性未能获得正确医疗照护。

为提升全民对血友病的重视,“世界血友病联盟”(WFH)将每年4月17日订为“世界血友病日”,今年的主题为“倾听她们的声音”(Hear Their Voices),院方特别晚间6点,把象征血友病的“红色”光雕照亮医院的正面外墙,成为全球42个响应国家之一、更是国內的唯一地标,期待可以让社会大众更认识血友病,也让全世界了解台湾对于血友病治疗的努力。

 

翁德甫强调,每一位血友病病友的母亲,毕生竭尽心力照顾血友病病友的健康,却忽略自己可能是血友病潜在带因子者,门诊经常遇到病友的母亲反复为月经过多所苦;也有部份女性患者是在工作中不小心被刀划伤,伤口过了一个月都无法愈合,求诊后才发现自己带有血友病因子,才导致这些问题。

翁德甫建议,血友病不仅仅是男性的疾病,若家中有血友病病友,其女性家人也应该给予详细的检查来诊断是否为带因子者,如此除了可以对出血问题做出正确的治疗外,更可以避免生下带有血友病的下一代。

tags:血友病   病友   红灯   照亮   女性

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