原标题：临沂13岁男孩接连患罕见重病家庭已经无力承担
从小，家住兰山区银雀山街道曹王庄的男孩宋宇因严重的血管瘤，失去了鼻梁骨，鼻子下留下一个大黑洞。今年年初，父母打算给他再造鼻梁软骨，却没想到治疗开始不久，13岁的宋宇被查出罕见的恶性骨肉瘤。
医生说，小宋宇所患的肿瘤发病率只有十万分之一点八，因已是骨肉瘤的晚期，宋宇被治愈的机会只有60%。
“孩子从小失去了鼻梁，没了完整的人生，现在又得了这个病，我们真不知道还能不能救他。”宋宇父亲坦言。
先患血管瘤，从小没有了鼻梁骨
4月13日，在北京一家医院里，徐自敏寸步不离地陪着儿子宋宇。“孩子爸爸回去筹集治疗费用，我在医院照顾孩子。”看着病床上的儿子，徐自敏心如刀割。
徐自敏说，儿子从小就失去了最好的童年，他出生不久就得了一场重病。在宋宇出生后不久，家人偶然间发现他的鼻子周围发红，鼻内发白，父母赶紧带宋宇去医院，却没能逆转病情。
宋宇父亲宋文革回忆，儿子被诊断患有血管瘤，当时在临沂市肿瘤医院就医治疗，因病情加重，虽然经过积极治疗，但孩子的鼻梁骨还是溃烂没了，最终鼻子内留下了一个大黑洞。
从此，宋宇的鼻子留下了无法弥补的损伤，并一直伴随着他成长。随着年纪增长，小宋宇渐渐有了自尊心，面对外人的眼光，他开始对自己的鼻子不满意。
“这也是我们全家人的心病，孩子那么小，鼻子不能一直有个洞。”宋文革后来带孩子到多地就诊，根据医生和专家的建议，他们决定通过手术为孩子补鼻子。
为了抓住治疗的最佳时机，今年1月8日，宋文革带孩子请假休学，随后到上海市一家医院住院治疗。“医生采取的方式是，用扩张器把孩子的面部撑开，并手术取了一小块肋骨植入鼻子部位，等合适的时机，进行整形手术。”宋文革带儿子在上海住院的日子，每天都期待孩子尽快好起来。
又患骨肉瘤，截肢都未必能保命
鼻部软骨再造、整形等一系列手术下来，需要6个疗程，在第二个疗程结束时，小宋宇出院回家休养。可没想到的是，不幸再一次悄然来临。
回临沂后不久，小宋宇突然有一天感觉腿疼，当时到诊所给看了下。3月18日前后，宋宇疼痛得更厉害，而且腿部及关节处出现了浮肿，父母立即带他到临沂市人民医院就诊。
“经过拍片、抽血等检查诊断，确诊为恶性骨肉瘤，医生就让孩子住院治疗。”宋文革说，在住院期间，医生建议到北京市的大医院再进行检查确诊。3月25日，宋文革带孩子抵达北京，经过北京两家医院的检查，还是确诊为恶性骨肉瘤。
据北京积水潭医院的主治医生介绍，骨肉瘤是较常见发生在20岁以下的青少年或儿童中的一种恶性骨肿瘤，这种肿瘤发病率只有十万分之一点八。由于病情发展迅速，医生很快确定了治疗方案，宋宇在北京住院化疗。
医生明确告知宋文革，宋宇治疗的费用要超过70万元，且孩子已经是骨肉瘤的晚期，病情严重，治愈的机会只有60%。如果肿瘤不转移到肺部，也许可以通过截肢和化疗来暂时保住性命，万一转移到肺部或者身体其他地方，就随时会有生命危险！
“我真的不敢想孩子以后会面临什么。70多万的巨额医疗费，对于我们这个经济并不宽裕的普通家庭来说，无疑是个天文数字。本来去上海治疗花了6万多元，已经拿出了家中所有积蓄……”宋文革说，他只能四处求助，却不知道该去哪里求助。
如果您想帮助这个家庭，请和本报热线电话(0539)8966110取得联系。
记者 周广聪
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