原标题：罹患先天性黑色素痣，同龄孩子说她是怪物... 乐观面对一切的琪琪，告诉我们什么是“美”！
采访 Claire Tseng、Wendy Hsieh 撰文 Wendy Hsieh
摄影 Michael Lee、Richard Chen
50 万分之一机率的“先天性黑色素痣”，
就这么样的出现在琪琪的生命中，
身上被大面积的黑色素痣覆盖，
经过一次又一次的开刀治疗，
想起来，该是多痛的成长路程？
可是，无论从琪琪粉丝页上的照片、受访的新闻画面，
到真实与琪琪相处，
我都真切感受到琪琪乐观阳光般的态度与笑容，
好奇地问琪爸如何带给琪琪正面能量？
出乎意料的，琪爸说：
“不是我引导琪琪，而是琪琪如何教会我正向思考。”
这是个关于黑色素痣小患者琪琪的故事，
琪琪的坚强令人惊叹，却又有些不舍。
一起来看看琪琪宝贝的故事吧！
继续看下去喔！
今年六月初，琪琪刚从手术恢复室被推出来，
经过医院游戏间，琪琪开口说：
“爸爸，我想要去游戏室玩”
爸爸惊讶反问：
“刚做完手术，你的背跟脚都不能动，怎么玩？”
琪琪回答“我还有两只手可以动啊！”
天真却很有力量的答案，
让在场编辑们眼眶都红了，
这一刻，完全体会生命的强韧与活跃。
“当右手不能动的时候，琪琪会用左手，
当她双手都插满点滴不能动的时候，
她会想办法用双脚及下巴玩些小游戏。”
也许是孩子爱玩的天性使然，
但无所畏惧更是孩子与生俱来的本事。
琪爸开始懂了，
孩子的适应力很强，
孩子接受自己和世界的角度，
只是被大人的担心阻碍了。
仔细回想，很多时候你是否也让纯白如纸的孩子，
涂上大人世界的灰蓝忧郁及恐惧呢？
“一开始我不能接受琪琪的样子，
到一岁前我甚至不愿意带她出门。”
这是琪琪爸的真心告解。
对美有所坚持，
只想拍出美丽的事物，是摄影师的通病，
担任婚纱摄影师的琪琪爸也有这样的性格，
从前的他，只愿意拍摄某一角度的琪琪，
因为担心亲戚异样眼光，
第一个农历新年甚至将琪琪藏在楼上，
琪爸坦承这时的自己尚未做好准备。
随着时间过去，琪爸鼓起勇气，
面对自己心爱的女儿，接受琪琪的一切，
开始愿意让亲戚接触琪琪，
跨出第一步后，心里的纠结慢慢打开了，
渐渐发现原来“真正的美”，
其实掌握在自己的心态，
当你真心认为这样子是美，就是美！
(：琪爸)
编辑问他这样的心境转折点的启点？
琪爸想了想说，
“也许是老婆开朗的个性、
也许是身边有许多贵人的帮助与鼓励，
也许是适应时间够久了吧！”
琪琪粉丝团上开始出现了琪琪各个角度的照片，
每一张都是爸爸亲自捕捉，
记录著琪琪的喜怒哀乐，
我想，只有用爱拍出来的相片才会如此动人。
安琪 Angel(天使)，是琪爸取的名字，
看得出琪琪对父母亲的意义。
“琪琪是上天给的礼物，
她让我学会坚强，学会珍惜身边的亲人朋友”
琪妈坚定而温柔的说著，
她十分感谢这一路上有很多贵人相助，
而她们也会继续把这份爱传下去。
我们常说，每个孩子都是独特的，
都有自己与众不同的那一面，
但在琪妈心里却希望，
每个人的眼中琪琪并没有“这么特别”。
带琪琪出门，曾被同龄孩子指着说是怪物而不愿意跟她玩，
或者担心黑色素痣会传染而不敢靠近，
琪妈陪着琪琪一起渡过，
再怎么坚强的心，还是有脆弱的一面，
当琪琪越来越大，越能感受到外界看她的眼光，
看在妈妈眼里满满是心疼。
其实只要把琪琪当成一般的孩子来对待，
就是对琪妈最大的鼓励与慰问了，
也许下回路上看到“不一样的人”，
记得你的“不多问”即是最友善的表现。
(：琪爸)
琪琪的出生为夫妻两带来什么改变？
“珍惜与体谅”懂得彼此的辛苦，
懂得为对方分担工作，
眼里看到的尽是对方的好与付出；
虽然开店梦想因此打住、
妈妈舍弃造型师工作变成全职妈妈专心照顾琪琪、
爸爸工作公益家庭三头烧，
我们却没有在他们身上看到怨天尤人。
琪琪教会他们去化解生命中的变化跟挑战，
其实真正幸福的来源，
不是富裕或顺遂的环境，而是源自知足，
在我们抱怨生活难过的时候，
可能还有更多家庭正走在艰辛的道路上，
也有许多像琪琪这样的生命小斗士为自己努力著，
比起这些人，再看看自己是否幸运多了？
聊到爸爸心是什么，
琪爸认为自己能为琪琪做的就是“陪伴”，
他会花时间陪伴孩子做每一件事，
当你肯花时间陪伴孩子时，
就会在第一时间发现孩子的变化，
才能陪着他去改正、成长进步，
见证每个阶段孩子的变化，
亲子间的感情也因此更加亲密。
琪爸琪妈不约而同地告诉我们，
只要琪琪健康长大就好，
至于功课好不好，已经是最次要的了，
健康快乐长大就是福，
这是为人父母最直接的告白。
以下是感人的采访视频，
说著琪爸琪妈內心的挣扎、一路走来的心境转变，
不只佩服琪琪，琪爸琪妈的正面态度更是让人尊敬：
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