公益/“童心鞋力 爱不罕见”您买鞋,就能帮助罕病儿快乐出门去
2017-04-05 13:02:24 | 来源:雅墨 | 投稿:小唯 | 编辑:dations

原标题:公益/“童心鞋力 爱不罕见”您买鞋,就能帮助罕病儿快乐出门去

(优活健康网新闻部/综合报道)一起帮助罕病孩童快乐游戏去,成为他们高飞的翅膀,4月1日至4月30日您买一双鞋,这2个企业就捐一双给罕病家庭!

罕病导致尿不出来、高烧不退、眼睛张不开

9岁的小濬,2个月大时因高烧不退,确诊为“非典型性尿毒溶血症候群(aHUS)”。“非典型性尿毒溶血症候群(aHUS)罹病率百万分之3的罕见疾病。发病时引起溶血,严重时一滴尿都尿不出来,高烧不退,整个人肿得眼睛都张不开。

左脸到背部跟整个手臂都布满黑痣、汗腺阻塞

4岁的琪琪出生时,从左脸到背部跟整个手臂都布满黑痣,她罹患的是好发率50万分之1的罕见疾病“先天性巨型黑色素痣”,身体多处有明显黑痣、造成汗腺堵塞,琪琪常常把自己抓的整个床单都是血。虽是如此,琪琪的爸妈却是乐观地面对这样的疾病,主动带琪琪出门和同龄孩子朋友接触,从中学习同儕间的互动生活,琪琪没有不一样,更要成为众人的开心果。

天使症候群 会出现发展迟缓跟肢体协调等问题

至于承承罹患的爱伯特氏症,是自体显性遗传的颅颜发育不良症,还有并指,必须不断接受开刀、手术和整形。眼睛圆滚滚像洋娃娃的庭庭,罹患Angelman氏症候群,又称天使症候群,会出现发展迟缓跟肢体协调等问题。但可爱的庭庭因为有爸妈与姐姐的细心呵护,她虽然面对陌生的环境还有些生疏,但借由持续参与更多基金会的活动,和同样是罕病的孩子打成一片后,相信很快地就能融入这样的生活了。

活动办法

即日起至4月30日止,民众凡至FILA、IFME全省门市/经销商购买2017春夏新品任一双(凉、拖鞋除外),FILA、IFME就捐一双鞋给罕病家庭,带领罕病的孩子张开翅膀,飞向快乐与阳光。

名称:“童心鞋力 爱不罕见”您买鞋,就能帮助罕病儿快乐出门去

时间:即日起至4月30日

洽询:展路公司(02)8797-4322

活动:https://www.youtube.com/watch?v=Am_m1UvUiN0

资料来源:http://www.uho.com.tw/hotnews.asp

tags:病儿   童心   罕见   公益   快乐

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