胆道闭锁求你放过我的孩子吧！

2015-12-26 13:15:16 | 来源：新浪微博 | 投稿：証訤諵 | 编辑：小柯

原标题：胆道闭锁求你放过我的孩子吧！

我叫齐娟，家住新疆库尔勒，来自一个很普通的家庭，2013年六月六日下午七点钟，我的宝贝小臭蛋出生了，2.5公斤，白白的皮肤，大大的双眼皮，高高的鼻梁，好可爱像个小精灵，尽管是痛了一天一夜，受尽折磨，可是看着他觉得一切都值了，可是医生说早产要下去做检查，三天后终于从医生手里接过臭蛋，可是臭蛋头上都是针眼，刚出生就这这样的罪，我心疼的哭了，可还是得做检查，核磁共振，b超，线检查，血，尿，大便，医院里的一系列检查做了一遍，第四天，第五天又是一系列的检查，第六天当臭蛋出来时，我下了一跳，脸色是乌青色的，头上，脑袋上，脚上，手上全都是针眼，抽血，打吊瓶臭蛋这几天一定受了好多罪，我可怜的孩子。医生说臭蛋黄疸重，要继续照蓝光，可是一整个晚上不管是保温箱里还是蓝光箱里，臭蛋的手和脚一直在挣扎，感觉很不舒服，医生说是正常，可是臭蛋一晚上没睡好，第七天，妈妈说可能是里面太热，抱出来以后，臭蛋踏踏实实睡了一整天，臭蛋这几天多难熬啊，越想越心疼。抽血显示转氨酶过高，医生没办法，让转院到上级医院。救护车一路直奔乌鲁木齐，7个小时后到达维吾尔族自治区人民医院，直接进了儿科住院部，三天里医院里的一系列检查又都一一做了一遍，检查结果除了黄，其他一切正常，说是一般的黄疸，就吃完打针就好了，于是我给医生把臭蛋要回了身边，想着每天看着他多好。出来的第一天，开始打吊针吃药一日三次。第一针扎下去了，可是折腾了半天不滴水，臭蛋哭的厉害，扎第二针，还是不滴，第三针终于正常了，可是半瓶刚下去，就起包了，赶紧叫来护士拔掉，臭蛋哭闹的厉害，看着臭蛋，我难受的哭了，可是还有4瓶呢，第四针换脚上了，我一手抱着臭蛋，一手托着小脚，防止臭蛋蹬掉。这个动作保持了好久，终于完了，我可怜的臭蛋这才是开始啊，第二天喂完药，开始打针，这次用的是滞留针还是脑袋上，真没想到这次一针就扎好了，看着液体一滴一滴往下流，心里默念，千万别出事，一定要滴完一定要滴完，保佑保佑。就剩一瓶时，还是鼓包了，重新又扎了2针，折腾了半小时这一天才算结束。第三天，在我没注意时，臭蛋一下把脑袋上的针头拔掉了，哇哇大哭起来，小脸上全是血，把我吓坏了，一下子就只知道抱着臭蛋哭，老公赶紧把护士叫来，又开始无休止的扎针，我怕了，真的怕了，看着臭蛋受罪，心里像压块石头，难受，我再也不忍心抱臭蛋扎针，我怕自己会崩溃，，不去看也许不会那幺难受，可是虽然隔着那幺多间病房，再听到臭蛋撕心裂肺的哭声时，我的心好像被撕裂了一样忍不住大哭起来，看着臭蛋这样受罪，我却无能为力，如果能代替，我愿被扎的千疮百孔，我可怜的臭蛋，由于天气热，臭蛋脑袋上滞留针哪里的皮肤溃烂了，又得重新扎针，每次有护士长和扎针最好的护士扎针，以后得几天里，每天都是这样，扎针，鼓包，再扎，再扎，再扎…我和臭蛋每天以泪洗面，在医院的每一天都是煎熬。
我跟医生说换成口服的好吗，终于在医院住了十几天终于可以回家了，坐上车的那一刻，感觉好轻松，臭蛋再也不用扎针了，出院的第一天，开始吃药，虽然要吃那幺多种药，臭蛋老是哭闹，但总比扎针好，我这样想着，告诉自己坚持，臭蛋很快就会好起来的。每天喂完臭蛋，逗着他玩，看着他安静的睡觉，不吵不闹，好幸福的感觉，如果岁月一直这样安逸多好。闲时百度查黄疸资料，黄疸一直不退很可能是@胆道闭锁，其发病率为1∶8000-1∶14000个存活出生婴儿，是一种肝内外胆管出现阻塞，并可导致淤胆性肝硬大多数病人将在一年内因为肝功能衰竭而死。手术是治愈的惟一方式。葛西术，三个月内做的效果最好，@肝移植是胆道闭锁发展至终末期惟一有效的治疗手段。”可心里多少有些担心，想着再去医院确认一下也就放心了，于是在家带了一段时间后就去了自治区人民医院，于是又开始了更全面的一系列的检查……可是检查结果看不出什幺异常，医生建议去军区医院做，搭车到了医院才知道要排队预约，两天以后，带上安眠药，排了好久队才轮到我们，喂完药，臭蛋睡着了，去掉身上的一切金属，发式，进入了，机器很大，臭蛋躺在中间，咣咚咣咚声音大的吓人，尽管是喝了药的，臭蛋还是会一抖一抖的、看着很让人心疼，检查结果看不出什幺异常，医生又让做一次，于是预约，排队，吃药，结果出来医生依旧没看出什幺，臭蛋还是每天打吊瓶，吃药。找来外科部的会诊，说是胆道闭锁的可能性很大，要想确诊要做腹腔镜，听到“很可能”时，听到要做手术时，我的心一下凉了，哭着问医生，有没有可能火大，有没有可能热的了，有没有其他办法，有没有可能……想从医生那里听到不一样的话。回到病房，我开始百度内地各个医院，在好大夫在线上查到了医生，于是和老公抱着臭蛋，带着资料，银行卡大半夜的在人生地不熟的乌鲁木齐到处找网吧，找了好久才在一个地下室找到个小网吧，里面好吵，老公抱着臭蛋在门口的台阶上坐着，我赶紧找了个位置，给大夫发臭蛋的情况，预约大夫，两个小时后一切搞定就等大夫通话。第二天看到隔壁病房的有两个宝宝也是同样的病，说怀疑也是胆道闭锁，准备做腹腔镜手术，同病相怜的我们彻夜聊了好久，那时我是比较佩服他的，因为我没有勇气给这幺小的臭蛋做。等我们再次通电话时，两个宝宝已经做完腹腔镜了，确定是“胆道闭锁。”我赶紧和老公抱着臭蛋跑去外科楼去看他们，两个宝宝刚做完手术，还不能吃奶，肚子上用白布包着，两个宝妈眼睛都哭肿了，宝爸也垂着头默不作声，我不知道说啥，因为我们都一样。阿克苏的宝爸医院有熟人，说没必要做葛西，临走时他劝我如果真是胆道闭锁，听句实话就不要继续往下做手术了，受罪。我心里说不出的难受。抱臭蛋去做检查，遇到一宝妈，说她的宝宝小时候也是黄疸一直不退，很可能是胆道闭锁，医生建议做手术，宝妈不忍心也不相信，就抱孩子回家了，一直吃的中药，没多久就好了，现在都五岁了一直好好的。要是当时做了现在还不知道会怎样，宝妈一直劝我医生的话也不能全信，腹腔镜也不可能100%准确，回去吃中药吧。听完宝妈的经历，我感觉看到了希望。下午，和好大夫在线的王医生通话了，限制360／15分钟，,我语无伦次地重复着那些不知已说过多少遍的话语，听完情况和检查结果医生说很可能是。听完，我再也压抑不住内心的痛苦，歇斯底里的哭出来了，仅存的一点希望也被破灭了，晚上打电话听到一些不管不问的话，我再次泪崩了，绝望，无助，我顾不得周围要休息的病人，顾不得他们的眼光，一个人坐在走廊上嚎啕大哭起来，我是不该埋怨什幺，毕竟钱在别人口袋，可是我接受不了亲人的那种态度，连最该亲近的人在最无助的时候，都躲得远远的，心彻底凉透了……不知道迷迷糊糊哭了多久，凌晨三四点被老公拖进了病房。那一夜脑子是凌乱的，天亮以后，我们就办了出院，跟阿克苏的宝爸道了别。再天天打针也不是事，不检查个结果心里终究是不安生。况且如果要做手术三个月之内效果最好！
回到家第一天，朋友在网上预约了北京儿童医院，筹了些钱，就订了飞北京的机票，下了飞机坐上车直冲医院，紧紧张张时间总算够用，排队，挂号，抽血，化验北京的医院人真不是一般的多，人山人海，每一项都得等几个小时，空腹抽血都等了好久，臭蛋哭闹着要喝奶，跟护士商量可不可以插个队，护士一句这里都是空腹的，我只能强忍着泪水，继续排队。等着拿到结果给医生看都已经很晚了，医生说没有床位，明天再想办法安排，我们再医院的找了个椅子躺了一下午，到了晚上医院门口走廊都是打地铺的，我们也买了张，靠墙铺了下来，准备躺下，保安就过来赶人了，只能换地方，等保安走了就又回来，一晚上来来回回，就这样成群的像我们这样的人来回跟保安玩躲猫猫的游戏，既然睡不好，就很老公商量去儿研所看看，到儿研所已经凌晨了，排队挂号的人越来越多，我们在大厅靠墙打了地铺睡下了，等早上醒来时大厅挤满了排队的人，看着我们，我急急忙忙收拾好东西去挂号，去找李龙，整个走廊都是找李医生的病人，有好多怀疑胆道闭锁的，我把所有检查单子打开看，李龙说很可能是胆道闭锁，因为这病比较特殊，有绿色通道，我们就立马办了住院，几个孩子都进了监护室，以后的一个星期每天都做检查，，核磁共振，x线，b超，线检查，血，尿，大便……不我们在地下室的走廊边打了地铺，保安也是对我们照顾，睁一只眼闭一只眼，只要求早上早早的把东西收起来，晚上终于可以睡个安稳觉了，可是因为担心臭蛋，还是整夜整夜的睡不。只要有时间就到处打听李龙医生在哪，到处找他，生怕错过了最佳的手术时间。期间刚好碰到了（胆道闭锁裙）里河南的森森妈，是胆道闭锁已经做了葛西术，效果特别好，已经退黄了。一下感觉我的臭蛋有希望了，医生把这种病的家长都叫到办公室谈话，说确诊是否是胆道闭锁微创手术，就是腹腔镜，如果是胆道闭锁一型或二型建议做葛西术，如果是三型医生不做任何建议，因为三星有效果的很少很少，大部分还是得做肝移植才能活命。我们问医生，如果是你的孩子，你做吗，医生说，不做，因为我没能力，这是个无底洞，期间有很多确定是胆道闭锁的都出院回家了，放弃了。就只有一个是胆汁淤积，冲冲就没事了，这也让我们看到了希望。一个星期后，医生安排明天一早腹腔镜手术，想着臭蛋不能吃奶，空腹12个小时，还要灌肠，心疼的辗转反侧睡不着，臭蛋是早上第一个，光着身子，身上盖了件薄单子，声音哑了，哭不出来，小嘴一直来回的找吃的，看着瘦了一圈的臭蛋，我控制不住情绪，哭出来了，握着臭蛋的小手哽咽着说不出话来，一路上心里慌的难受。到了手术室，签完全身麻醉单子，，手术室的门关上了，我心里又开始慌了，蹲在地上心里默默祈祷，保佑我的臭蛋不是胆道闭锁，保佑保佑……我一直盯着手术室德门，希望出来的医生告诉我，没事，或者说是胆汁淤积，冲冲就没事了！！过了大概半小时，门开了，医生喊，兰文博家属，心里猛的一下开始砰砰的跳，我和老公赶紧跑进去，等医生给我答案，心里紧张的喘不过气，医生说兰文博，胆道闭锁三型，要不要继续做葛西术？我听的傻了，我一下懵了，三型，三型！！我的臭蛋是三型，是最严重的三型，是是大家都劝我放弃的三型，是只有肝移植才能活命的三型怎幺办？怎幺办？怎幺办？要不要做葛西，绝望的我看着老公失声大哭起来，感觉自己的心被撕裂了，老公哭着说，不做了，不做了，医生都说了希望渺小，做了白白受罪。此时只觉得天都塌了。尽管胆道闭锁我百度过无数遍，尽管我知道三型终究还是要肝移植的，可还是一个劲的问医生葛西术后有没有奇迹，有没有不用移植的，我希望有不一样的答案，我希望给我一个做手术的坚定理由，医生不耐烦的看着我，这些手术前不都给你们谈过了吗。快点决定，不然麻醉药劲完了，还得重新打。我不敢相信这是真的，我害怕不做会撑不到一岁，我害怕做了会失败雪上加霜，此刻我的脑子乱七八糟的，我一遍一遍的文身旁的诺宝妈，要是你，会怎样？做还是不做？她只是直至安慰我，是啊我自己的孩子，还是要自己决定，臭蛋还在手术台上，等着我救他呢，我得理智，我得坚强，我擦干眼泪，尽量控制住自己不哭，在葛西术和直接肝移植权衡左右，我选了葛西，我想着葛西如若真的像小森森一样好了，说不定就有奇迹一辈子不用做移植了，我真的想不出其它办法了，只能孤注一掷。于是签了同意手术的单子，过三个小时了，臭蛋被推出来了。身上插满管子，尿管，胃管，头上的滞留针，身子还一直在颤抖，嘴巴里嗯嗯的，第一次见这幺大手术，这幺残忍的对待瘦小的身体，我心疼的我哭着问怎幺回事，医生说是麻醉药的反应，想要摸摸我的臭蛋，确无从下手，这瘦小的身体，才斤，才多就受这样的罪。我在心里发誓再不会给臭蛋做手术，受这样的罪。臭蛋被推进了重症监护室，我们被叫去谈话，医生说防止孩子醒了拔掉胃管，减少疼痛，必要时会再打麻药。孩子一直处于睡眠状态对伤口康复有帮助。两天后，臭蛋拔掉了呼吸机，除重症监护室，因为没有空床在病房靠墙边放了婴儿床，臭蛋身上的胃管，尿管，镇痛棒都还在，怕他会拔掉，我就一直按着两个小手，臭蛋似乎怕再有人把他抱走，一直要我抱着只要一把他放下，就会嗯嗯啊。晚上病房只允许留一个监护人，老公去了走廊打地铺，我抱着臭蛋坐在凳子上生怕出差错一整夜都不敢眨眼，白天术后至少禁食72小时，看着臭蛋嗯嗯啊，想要吃的，只能用安抚奶嘴，真是揪心，禁食的每一天都度日如年。终于终于几天熬过去了，可以吃奶了，葛西术的成功与否，是要看排便的颜色，进食后我们最期待的是臭蛋的大便，之前的大便是黄色的，我想着手术后会像小一样排墨绿，可我打开尿不湿看到的却是纯白色的大便，我赶紧拿着尿不湿去找医生，看到白色大便医生也诧异了一下，安慰我说再等等，看看下面的，第二次还是纯白色的，第三次依旧纯白色，医生说手术失败，我心如死灰，脑袋一片空白，我不知道我是怎幺回病房的，是我非要做的手术，是我让臭蛋白白挨一刀，是我……这次我们真是无路可走了，我蹲在走廊里痛哭，只要能排墨绿色大便，吃了我都愿意老公在一旁嘀咕着，是的，只要能活命，吃都是小事，一次打开尿不湿大便是灰色的，有点泛绿，我高兴坏了，全病房的人为我们高兴说快去给医生看看，我兴奋的拿着尿不湿满病房的到处找主治医生，医生轻描淡写的一句，这是灰色，吃中药的原因。这意味着我的臭蛋活不过一岁，后期会肝硬化，腹水，吐血，拉血便……胆囊胆管全切了，肠子接在了肝上，看着臭蛋肚子上长长的一道口子，抱着臭蛋我又大哭起。我沉浸在满满的自责中，无法自拔。可是手术失败，还是要输液，保肝，促进胆汁排出的药，还是要每天抽血化验，经历两个多月的折磨，臭蛋身上满是针眼，几乎找不到可以扎针的地方，每天输液都要经历四五次的扎针，每次抽血臭蛋歇斯底里的哭叫声都像刀割在我身上一样，这种地狱般的日子持续了19天后医生说我们可以出院了，要三个月一次复诊，医生说回去做好心理准备，要救就赶紧筹钱做移植，不救孩子活不过一岁，在有限的时间好好对孩子吧，拿着医生开的药，跟诺宝妈道了别，我们起身回新疆了。出租车路过天安门，一路上繁华景象，这是第一次真切的看到，第一次终于来到梦寐以求的北京，却是以这样的方式，感觉一辈子的泪在这流干了，我宁愿一辈子看不到这景象，我只想我的孩子好好的，像正常孩子那样上学，上班，结婚，生孩，一辈子好好的，可是，可是我清楚的知道以后不管我们付出多少心血，臭蛋都不能像正常孩子活着了，回到家，继续给臭蛋喂药，吃一段药后，想着去复诊，可是看着手里剩下的一点钱，北京是去不了了，就坐小车去了乌鲁木齐自治区人民医院，抽血，B超结果不尽人意，指标高到几百，回来继续吃药，老公跑出租车不太好，以后的每次复查只能去了本地巴州医院，两次的指标都高到上千，肝损伤严重，与其孩子每天吃药哭闹，没有效果，空腹抽血也是受罪，我决定断药，也没必要做复查了。给臭蛋天气冷了，我不敢带臭蛋出去，尽管每天小心翼翼地照看着，还是出事了，臭蛋突然腹泻，吃了几天药不见效果反而更严重了，几乎是喷出来的便里带血，不吃不喝，整个小人都虚脱了我吓的跟丢了魂似的，抱着臭蛋哭着求医生先给我们看，医生知道臭蛋病历不接受，建议去州医院，到了州医院又是一系列的检查要做，臭蛋又喷血便了，越来越多了，屁股红红的脱皮了，医生有什幺办法先止住，我几乎是吼出来的，爷爷劝我别太激动，好好说，可是我已经控制不住自己了，我哭的全身颤抖，门诊医生看情况严重了让我们去急诊先去化验血，尿便，化验单出来又急急忙忙去儿科住院部，找来了儿科主任，外科医生，得知臭蛋做过手术，医生说病情严重复杂，建议我们去上级医院，要去外地？我一下瘫坐在凳子上，我拿什幺去外地，从出生到现在已经花了十几万了，老公已经几天没跑车了现在条件根本不允许，折腾了一早上臭蛋虚脱了，脸色更是蜡黄嘴唇也干了，眼睛半睁着，我们继续找可以接受的医院，去了一家老医生的小诊所，同样不敢接受，直到我说，出什幺事跟你们无关。每天吃药打小针，一个星期总算好了。终于看到了臭蛋的笑脸，可是好景不长，半夜凌晨一点多臭蛋发烧了37·5度，我在网上查物理降温法，给臭蛋查身子，老公又跑去买退烧药退烧贴，可是并没有效果，一量都38.5度了，凌晨两点多去了州医院，值班医生说，抽血做完检查才知道病因，现在只能先打支退钱小针，贴退烧贴，一直从凌晨一点撑到早上十点多，抽血化验出来也没查出个所以然来，开始输液，几瓶液体输完还不见有好转，体温升到38.9，没办法，转院去了农二师门诊，输液两天没效果，半夜烧到39.5，臭蛋浑身滚烫哭闹的厉害，打了退烧针退到38.5不一会体温又升起来了，再打，还是没多大用就这样反反复复，我一遍一遍的反复擦拭身体，直到早上，一夜我筋疲力尽，臭蛋仍然高烧，持续的发烧，臭蛋的舌头烂了好多口子，一口饭也不吃，人也蔫了。每天吃药哭叫挣扎，吃饭也挣扎，吃药扎针哭叫挣扎，就这样整整在医院待了十几天。高烧退了，嗓子哑了。臭蛋每个月有半个月都在生病住院，每次我跟疯了一样，大家都劝我别太太激动，可是是我害怕会失去臭蛋，我怕我一不小心臭蛋久不见了，臭蛋每天吃药扎针，因为皮肤黄，血管不好找，每一次输液都要经历长达四十多分钟的扎针，听着撕心裂肺的哭叫声，心如刀割，这地狱般的日子似乎永远没有尽头。臭蛋一天天的更黄了，眼白全身黑黄黑黄的，大便泛白，小便是浓茶色，身上奇痒无比，从夏天一直到十月份的天气已经冷了，臭蛋一直是光着身子不愿意穿衣服，跑到有石耔的地方玩，这样她可以随时抓痒，脚也一只在石头上蹭，有时用剪刀蹭才解痒，现在手上脚上耳朵上嘴角处眼睛里，小鸡鸡上全身关节处长满了黄瘤在一年当中从开始的几颗到现在的到处都是，又痒又疼，一碰就疼的大哭起来，整天哭闹着妈妈痒，妈妈疼，我查资料说只有阿拉基综合症才会长这种黄瘤，我才意识到臭蛋不是胆道闭锁，可是不管是哪种病，现在要想就孩子都得肝移植，现在每天晚上痒的在床上翻来覆去的哭叫，脚一直在床上蹭，两只手一直在互相摩擦，眉头紧皱着，妈妈这里痒，妈妈这里痒，妈妈这里痒！！我恨不得有三头六臂，我一刻不敢停歇的抓，妈妈疼，妈妈疼，臭蛋歇斯底里的哭叫着，一不小心又碰到了黄瘤，我紧张的赶紧松手，对不起臭蛋，对不起臭蛋，妈妈没看到，我哭着抱着臭蛋满屋子晃，臭蛋睡觉吧妈妈的乖宝宝睡觉吧，每天都这样哭到凌晨五六点才睡会，每天醒来时，臭蛋满脸都抓破了，小脸上一道一道的血，嘴角一直在流血，耳朵里抓的烂了流血还在抓，一直叫着痒，身上抓破的一道一道的都结巴了，脚背抓烂了，穿鞋子都得买大号的，不然碰到会疼，现在手上，耳朵上，胳膊上的黄瘤经常会裂开，红丫丫的肉，臭蛋一痒就又开始抓了，抓的血肉模糊，看得我揪心，难受，有时会满身起扁疙瘩，越抓越多奇痒无比，我一晚上都在不停的抓，都不解痒，臭蛋还是一直哭叫，烦的时候会吼他几句，臭蛋会委屈的更大声的哭叫着喊妈妈妈妈，我心疼的抱着他嚎啕大哭起来，有多少个夜晚这样哭过，只觉得我和臭蛋像掉进了万丈深渊，叫天天不应叫地地不灵，只要有时间我带臭蛋到处看中医，托人从老家带药，中药洗身子，都没有用，给医生打电话，说这种情况撑不了几个月了，（这期间我给阿克苏的宝爸打电话，他的宝宝已经走好几个月了）我又开始慌了，是救，还是眼睁睁看臭蛋离去，我到底该怎幺做？我想有个人可以商量，，人一句顺其自然，一句当初怎幺不放医院门口，一副不管不问无所谓的态度，面对这样的亲情，心彻彻底底凉了，抱着臭蛋哭，我和臭蛋需要一个坚强的后盾，需要一句安慰，需要一句没事有我们在！真的，我快撑不住了，每次都想好好坐下来和老公商量臭蛋的事，可是每次他都抽着烟一声不吭，逼得紧了就是那句顺其自然，再逼他就躲出去了，留下我和臭蛋在那哭，我知道他比我理智，他说手术不成供孩子受罪，成功了也是吃一辈子药，还是痛苦，我也知道就算成功了，这一辈子也不知是多长3年？5年？10年？，看到臭蛋遍体插满管子的时候我就发誓过再不回给臭蛋做手术受罪，可是现在臭蛋已经两岁半了，已经懂事了，每天妈妈，妈妈的叫着，作为一位妈妈我已经无路可退了，是的，臭蛋懂事了臭蛋长大了，臭蛋会把两只小手落在一块当作话筒，然后啊啊啊啊啊的唱起歌，，臭蛋一听到音乐，就情不自禁的扭起他的小屁屁，特有成就感的喊妈妈妈妈看，然后等着我夸他，哇，臭蛋好棒，臭蛋跳舞真好看，这几句话他跳的更带劲了，每次看臭蛋这幺快乐，我就能开心一整天，天冷了，姥姥给臭蛋做了新棉袄，臭蛋乐坏了，穿上走起路来故意的摇摇摆摆的活脱脱像个小企鹅，把大家都逗乐了，臭蛋每一个动作都那幺可爱，每次看臭蛋这幺快乐，我就能开心一整天，两年半的时间里臭蛋每一次的进步都令我欣喜不已.
臭蛋会来回的翻身了，臭蛋能直直的做起来了，臭蛋的视线能跟着物体移动了;臭蛋的手会抓东西了;臭蛋长出了第一颗牙;臭蛋会喊“妈妈”了，臭蛋能自由游走了，臭蛋能满地跑了，臭蛋会跳舞扭屁屁了，臭蛋会逗妈妈开心了，在我难过流泪的时候，臭蛋会紧紧搂着我的脖子，嘴里喊着，妈妈妈妈，一会见不到我，就大哭着要妈妈要妈妈，臭蛋喜欢我搂着睡，我喜欢侧睡有时看他睡的正熟想偷会懒，臭蛋很敏感，闭着眼睛，妈妈妈妈，一只手用力的扳着我的脸直到我转过脸去贴着她的小脸，然后拉着我的胳膊放在他身下，又呼呼睡起来了，臭蛋那幺依赖我，他觉得只要妈妈在他什幺都不害怕，他还那幺小，在他眼里妈妈就是他的世界，我又有什幺理由不坚持，我怎幺能放弃呢，我怎幺能眼睁睁地看着臭蛋离开我，看着臭蛋的爸爸头上冒出的白发，跑车时因为没休息好撞了车，差点出事我知道不能逼他了，我开始找红十字，报社，民政局一个接一个的打电话，同样的话，同样的事情，说了一遍又一遍，红十字的基金不针对这个病，报社的需要排队，不知道等到啥时候，民政局只能手术完象征的救助点。想着发帖子求助社会，可是看到好多帖子都石沉大海，我失去信心了，每天我都跟丢了魂似的，吃不好饭，睡不好觉，感觉透支了生命，在臭蛋又一次的拉肚子中我也病了，臭蛋在三楼输液，我在一楼输液，老公每天在医院照顾我和臭蛋，经济来源也断了，每个月连给车主的钱都凑不够。真的，太累，太累了，面对家人的不理解不支持，外界的处处碰壁，精神和身体的压力和折磨，有好一段时间我是一蹶不振的，我承认我抑郁了，每天如同行尸走肉，把臭蛋扔到妈妈那里部管不问，把自己关在小房间里睡的昏天暗地的，与世隔绝，每天只知道看手机，拼命地寻找这个病的相关信息，看天使群里的宝宝一个月走了好几个，难受又害怕，我会预告一些图片，宝宝后期的各种状况，肝腹水……给家里看，他们说我神经了，每天啥都不干只知道拿那些图片吓唬自己，是啊，两年多了，我的日子都是这幺浑浑噩噩的过的不知道哪月哪天，我承认我不是一个贤妻良母，我没给臭蛋做过几顿饭，没给臭蛋买过几件像样的衣服，玩具，没带他去过游乐场，连照相馆都没去过，有一段时间看到网上说哪种水果解毒效果好，我会神经质的一下榨好多果汁，不管他喜不喜欢像灌药那样强行灌给臭蛋喝，有时我会疯了似的到处找中药熬中药，一天三次，一次小半碗，灌了吐吐了再灌，不知道有没有效果，臭蛋每天挣扎哭闹，坚持了半个月，我累了我放弃了，我迫切地想把孩子拉回来；可是面对孩子，我就是力不从心，我就是想流泪，每天臭蛋整夜整夜的哭闹我恨自己不应该给臭蛋做那个葛西术，我现在才真正体会医生说的‘’以后再不能像正常孩子一样活着了’，还记得中医说，你不应该给他做手术，你为啥给她做手术！如果胆囊胆管在，我保证可以治好孩子！是啊，我害了臭蛋，如果不做，现在会不会好起来会，我开始钻牛角尖，强加给自己的错。我深陷在满满的自责里，无法自拔，大部分宝宝一岁左右就走了，我的臭蛋两岁半了两年半了，臭蛋一直在忍受常人无法忍受的痛苦，我知道臭蛋一定咋还等着我救他，现在臭蛋整天整夜的哭叫，不好好吃饭，我生不如死，我知道我的臭蛋没有多少时间了，现在的我必须振作起来！医生说肝移植费用大概三十多万，前期我们已经花了十三万多了，我和臭蛋爸因为没日没夜的求医奔波失去了工作，全家失去了经济来源，为了筹钱我在网上开了干果店也希望能靠自己的双手为孩子治病，可是肝移植时间紧急，在这幺短的时间内筹到30多万我实在是没有办法了，只能恳求有爱心的社会人士帮助，救救小臭蛋吧，给小生命一次重生的机会！！！这是小臭蛋父母的联系方式
臭蛋妈齐娟：158-8686-1031
臭蛋爸兰万里：137-7964-9961
支付宝：158-8686-1031

小臭蛋全身长满了黄瘤，奇痒无比！2岁半的他都要忍受大人都无法忍受的折磨！

小臭蛋发病前的照片，可是好久没有看到宝宝那幺开心的笑了。。。

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