原标题：新生儿双腿透明 [生活]
出生时双腿皮肤完全透明，如此的“透明宝宝”几乎惊呆了在场所有医护人员。
2017年3月26日，浙江温州一医院在2月迎来一名下肢奇特的男婴，经诊断证实患上小于十万分之一机率的罕见病，该病会令双腿皮肤透明，不但死亡率较高，且并无效诊疗方案。
据悉，该男婴在今年2月2号在医院出世，医生接生时发现，婴儿双腿像被剥去皮肤一样，颜色通红，从大腿一直延伸到脚掌，凭肉眼都可见到暗红色的肌肉和毛细血管。
医生初步诊断，该婴儿患上“新生儿先天性皮肤发育不全”。据主诊医师颜胜宇称，该病是男婴出生时皮肤和皮下组织区域性缺失，发病率介于0.5/10万至1/10万之间，目前全世界仅得500多例，属罕见疾病。该病现时病因仍不明确，且无统一有效的诊疗方案，但死亡率却高达1成7。
据悉，截至去年9月,文献资料显示全世界仅为304例,有过报道的病例大概为500多例。
目前,这种疾病的病因尚不明确,也无统一的诊疗方案。基因突变、宫内感染等都有可能。在文献中,有一例婴儿母亲是鞋厂女工,另一例则是在怀孕时,在装修的房间内遇到过油漆桶倾倒后,吸入大量油漆气味的情况,因此也有人推测该疾病可能与孕妇接触过含有苯的物质有关。
本病又称先天性表皮缺损，为罕见疾病。出生时即可见到，为常染色体显性或隐性遗传，也有散发者。
病因不明或可有致畸因素、胎盘梗塞等。本病伴有其他畸形如唇腭裂、并指(趾)、多指(趾)、血管畸形、先心病、中枢神经系统畸形也曾有报道。先天性局限性皮肤缺损合并广泛皮肤和粘膜疱疹，指甲缺陷等。有常染色体显性遗传者则称为Bart综合证，可能是表皮松懈症的罕见形式。本病皮损多位于头顶部中线旁，呈多发或单发(占70%)，圆形或卵圆形，直径1～2cm,局部覆盖坚韧的膜形如疱状。病变也可见于面部、躯干、四肢，多为对称性皮肤缺损，呈弥漫发红的剥裸面，有的伴疱样病变。本病经数周至数月而自愈。
小编只想对宝宝说，加油啊，你是特别的，赢在了普通人的起跑线。
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