服用生酮饮食 癫痫童7个月未病发
2016-12-14 21:05:03 | 来源:雅墨 | 投稿:小唯 | 编辑:dations

原标题:服用生酮饮食 癫痫童7个月未病发

(中央社记者程启峰高雄14日电)高雄长庚医院首创生酮饮食绘本、生酮饮食纪录APP等多元卫教工具,有效控制癫痫病童发作,获医策会年度医疗品质奖金奖及创意奖,1名7个月未发病的病童今天与家人现身见证。

高雄长庚儿童內科部儿童神经內科主任洪碧莲结合护理师、营养师及社工团队,设计出全国首本生酮饮食绘本、食谱、卫教DVD、生酮饮食纪录APP及食物图卡等多元卫教工具,让现有35名患者完全遵从医嘱食用家人自制的生酮饮食,有效控制癫痫发作,有患者甚至不需服药只靠生酮饮食控制病情,这项成果获得医策会年度医疗品质奖金奖及创意奖。

院方举行记者会发表这项成果,患有自主神经性癫痫的3岁男童张善闵在母亲及阿嬷陪同为成果现身说法。

张母说,儿子3个月大就发现染色体有缺失,经常有周期性呕吐,曾一天吐175次导致消化道出血,营养不良1岁大时体重仅5.6公斤,所幸及时吃药及生酮饮食治疗,已有7个月癫痫未发作,如今体重也增至近12公斤。

洪碧莲说,8年前有次到台北开会遇见顽固性癫痫小男童想吃甜食,母亲怕他吃病发,竟把冰箱锁上,让她觉得不忍,想找出适合癫痫患者也能享受口欲的食物,她3年前开始尝试推广,但因多数家长觉得准备生酮饮食食材麻烦,加上缺乏完整卫教与跨单位支持,遵从率仅6成。

她又说,经向幼童喜爱的“巧虎”教材取经,开始设计多元有创意的多媒体卫教素材,让病童更愿意听从,同时掌握家属备餐中可能发生问题,制作简易实用食谱,果然让医疗遵从率提高到百分百。

洪碧莲说,整套整合型照护包括制作DVD游戏卫教指导、开发全国首本生酮饮食绘本“闪电兔生病记”,用故事情境让家属和病童对生酮饮食与疾病有正确认识与概念,此外制作电子书与食物图卡,让病童在游戏中自然学习,而生酮饮食料理食谱也是全国第1本,她还亲自试吃每道食谱,包括幼童喜爱的点心等,也都在掌握高油脂、低碳水化合物原则下制作。

她还说,因帮小孩说了10年的故事,写绘本难不倒她,倒是为试吃,50道高油脂食谱吃下来,体重略增,但为让顽固性癫痫患者家属真正认识生酮饮食,别再听信网络上的蜚短流长,团队很努力整理相关资料,希望造福患者。

她指出,顽固性癫痫很难控制,药物经常要吃两种以上,但团队能让患者减少吃药甚至摆脱吃药,推广生酮饮食来控制病情,十分不易。

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